HAEの治療目標
HAEの治療目標は何ですか？
HAEの診療ガイドラインでは、治療目的を以下のように書かれています。
疾病負荷のない日常生活を可能な限り目指すことである
堀内孝彦 他. 遺伝性血管性浮腫（Hereditary angioedema:HAE）診療ガイドライン 改訂 2023年版. 補体. 2023;60:103-131.
治療の目標を完全な疾患コントロールと患者の生活の健常化とすることを推奨する
WAO/EAACI 遺伝性血管性浮腫治療ガイドライン 改訂2021年版
Maurer M, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of her editary angioedema―The 2021
revision and update. Allergy 2022; 77: 1961-90, World Allergy OrganizationJournal. 2022; 15. 100627（翻訳：森桶 聡,
他アレルギー 2023; 72: 237-272. ）より引用
※ “疾患コントロール”とは病気の症状を完全に抑えること、“生活の健常化”とは患者さんの生活を健常な人と同じ状態に近づけることを指します。
近年、HAEに対して様々な新しい治療薬が登場しており、適切な治療を受けることで症状をコントロールすることが可能になってきました。
心配ごとや我慢していることはありませんか？
HAEの発作が繰り返し起こる生活に慣れる中で、知らず知らずのうちに色々なことを我慢してしまっていないでしょうか？ 発作が起こっていない時でさえ、「次はいつ発作が起こるだろう」「その時治療できるだろうか」といった不安から、日常的に大きな心理的負担を感じているといわれています。HAEのせいで抱えている心配ごとや、あきらめてしまっていることはありませんか？
HAEの治療で気になることは医師に相談してみましょう。
例えば、
- HAEによる心配ごと、我慢していること、あきらめていることはお薬を使うことで減らせますか？
- 軽い発作かな？というくらいで発作の治療薬を使っても大丈夫ですか？
- 具体的にはどんな症状の時に発作のお薬を使ったらいいですか？
- 長期の予防薬や発作の治療薬を使っても、なかなかよくならなかった場合どうしたらいいですか？
気になることがあれば、主治医に相談してみましょう。
HAE Q&A
HAEの治療について、日常生活で気をつけることなど、患者さんのさまざまな気になる質問にお答えします。
妊娠・出産・授乳時の留意点や、医療費助成制度についてのよくある質問についても解説します。
医療費助成制度
HAEの患者さんは、公的医療保険＊1に加え、指定難病または小児慢性特定疾病の医療費助成を利用できることがあります。
＊1 :公的医療保険制度とは健康保険組合や協会けんぽ、共済組合、国民健康保険、後期高齢者医療制度などがあります。
詳しくは厚生労働省のホームページをご確認ください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/iryouhoken01/index.html（別ウィンドウで開く）
HAE患者さん向けアプリ 近日リリース予定
通院予定やお薬の管理、発作症状の記録などがスマートフォンで簡単に行えるアプリです。設定した通院日や薬を服用する時間になると、通知機能でお知らせしてくれます。また、発作の回数や症状を振り返るためのレポート機能も搭載されており、通院の際に、より正確な体調の経過を主治医に伝えるのに役立ちます。
監修：
高村 さおり 先生