医療費助成制度

HAE患者さんが利用できる医療費助成制度

HAEの患者さんは、公的医療保険＊1に加え、以下の制度を利用できる場合があります。

  • 高額療養費制度
  • 指定難病の医療費助成：助成の認定基準を満たした人
  • 小児慢性特定疾病の医療費助成：18歳未満で助成の認定基準を満たした人

＊1公的医療保険制度とは健康保険組合や協会けんぽ、共済組合、国民健康保険、後期高齢者医療制度などがあります。
詳しくは厚生労働省のホームページをご確認ください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/iryouhoken01/index.html（別ウィンドウで開く）

1 高額療養費制度

HAEの治療に限らず、1か月間＊2に医療機関や薬局の窓口で支払った自己負担額＊3が一定額を超えた場合に、超えた分の金額が払い戻される制度です。
自己負担の上限額は、年齢や所得に応じて決められています。

マイナ保険証（マイナンバーカードを健康保険証として利用）を使用し、限度額情報の提供に同意している場合は、原則として事前の申請や「限度額適用認定証」の提示をしなくても、窓口での支払いが自己負担限度額までとなります。

なお、申請手続きや取扱いは、年齢・所得・加入している医療保険（国民健康保険、健康保険組合、共済組合など）や、受診する医療機関・薬局の対応状況によって異なる場合があります。

また、診療を受けた月の翌月の1日から、2年間さかのぼって申請することが可能です。

  • ＊2月の初めから終わりまで
  • ＊3入院時の食費負担や差額ベッド代等は含まない

2 指定難病医療費助成制度

対象となる方：助成の認定基準を満たした人

認定基準

  • 病状の程度が一定程度以上の場合＊4 （重症度分類に該当）
    →開始日：
    申請日から遡り「重症度分類を満たしていることを診断した日」
    遡れる期間は申請日から1ヵ月＊5
  • 月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3ヵ月以上ある場合（軽症高額該当）
    →開始日：
    申請日から遡り「軽症高額の基準を満たした日の翌日」＊5
  • ＊4病状の程度は医師が診断します
  • ＊5やむを得ない場合は最長3か月まで遡れる期間を延長可能

申請窓口・お問い合わせ先

お住まいの都道府県・指定都市の担当窓口

指定難病医療費助成制度における自己負担上限額（月額）
  • ※ 「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上あること（たとえば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）
  • ※ 難病情報センターホームページより引用、一部改変

3 小児慢性特定疾病医療費助成制度

対象となる方：18歳未満で助成の認定基準を満たした人

認定基準

  • 小児慢性特定疾病（HAEが該当）にかかっている18歳未満の児童等
    かつ
  • 病状の状態が、厚生労働大臣の定める程度である＊6
    →支給開始日：
    疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日
    遡れる期間は申請日から1ヵ月＊7
  • ＊6病状の程度は医師が診断します
  • ＊7やむを得ない場合は最長3か月まで遡れる期間を延長可能

申請窓口・お問い合わせ先

お住まいの都道府県・指定都市の担当窓口

小児慢性特定疾病医療費助成制度における自己負担上限額（月額）
  • ※ 重症：1 高額な医療費が長期的に継続する者
    （医療費総額が5万円/月（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月）を超える月が年間6回以上ある場合）
    2 現行の重症患者基準に適合するもの、のいずれかに該当。
  • ※ 小児慢性特定疾病情報センター「小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額」
    （https://www.shouman.jp/assist/expenses）（参照2025年12月15日）
ページトップに戻る